Pierre Lavoie tente de convaincre le gouvernement d'aider la petite Madison
TVA Nouvelles
À Saguenay, les parents de la petite Madison qui est atteinte d’amyotrophie spinale peuvent compter sur le soutien du fondateur du Grand défi et triathlète Pierre Lavoie qui a décidé de militer en leur faveur auprès du gouvernement, mais aussi de la pharmaceutique Novartis.
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«Je ne comprends pas pourquoi on attend encore, a indiqué celui dont la cause des maladies orphelines le touche particulièrement. Deux de ses quatre enfants sont décédés de l'acidose lactique.
Pierre Lavoie travaille dans l'ombre depuis des semaines pour convaincre le gouvernement d'aider la petite Madison.
«Selon ce que j'ai su, ce que la pharmaceutique demande au gouvernement c'est d'autoriser le médicament et par la suite, on trouvera un terrain d'entente pour le paiement. C'est ce qu'ont récemment fait l'Alberta et l'Ontario, a-t-il expliqué. Le gouvernement a juste à dire oui. Ensuite, les négociations vont continuer et on saura le prix à la fin.»
Rappelons que Madison est atteinte d'une maladie orpheline. Le vaccin dont elle a besoin coûte 2,8 millions $ et n'est pas couvert par la Régie de l'assurance-maladie du Québec, même s'il est approuvé au Canada.
Le temps presse pour la petite fille puisqu’elle doit l'avoir reçu avant le 21 novembre, date à laquelle elle aura six mois, pour une efficacité optimale.
