Frau mit seltener Erkrankung zeigt außergewöhnlichen Lebensmut
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Lilly Hiebenthal verliert trotz ihrer gesundheitlichen Einschränkungen nicht den Lebensmut. Die junge Frau leidet an einer sehr seltenen Erkrankung des Immunsystems. Die 20-Jährige, die nicht weiß, was die Zukunft für sie bringt, ist dankbar für jeden Tag.
Lilly Hiebenthal verliert trotz ihrer gesundheitlichen Einschränkungen nicht den Lebensmut. Die junge Frau leidet an einer sehr seltenen Erkrankung des Immunsystems. Die 20-Jährige, die nicht weiß, was die Zukunft für sie bringt, ist dankbar für jeden Tag.
Jeder Tag zählt. Für Menschen wie Lilly Hiebenthal gilt das besonders. Die 20-Jährige aus dem sächsischen Dorf Böhla leidet an einer seltenen Immunkrankheit. Weltweit sind davon nur etwa 20 Fälle erfasst. Ein Gendefekt lässt ihr Immunsystem nicht richtig arbeiten. Deshalb hat sie ständig mit Erkältungssymptomen, Hautekzemen und aktuell mit einer Darmentzündung zu tun. Das alles geht einher mit Erschöpfung. Dennoch ist sie lebensfroh. "Ich bin für jeden Tag dankbar - so wie er ist", sagt die junge Frau.
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Allein in Deutschland müssen etwa vier Millionen Patienten mit einer solchen Diagnose leben. Oft sind diese Krankheiten nicht heilbar und schmälern die Lebenserwartung. Weltweit sind gut 8.000 Krankheiten als "selten" registriert.
Was viele Betroffene eint: Der Leidensweg bis zur Diagnose ist lang. Im Schnitt vergehen fünf Jahre. Um das Schicksal Betroffener stärker ins öffentliche Bewusstsein zu rücken, wird der letzte Tag im Februar jedes Jahr als "Tag der Seltenen Erkrankungen" begangen.
Hiebenthal hat für sich eine besondere Art "Relativitätstheorie" entwickelt, sie relativiert nach dem Motto: "Es könnte noch schlimmer sein." Es gebe Betroffene, denen es viel schlechter gehe als ihr. "Ich bin dankbar dafür, was ich alles machen kann und was bei mir noch funktioniert. Vielleicht ist es ein Vorteil, dass ich es nie anders kennengelernt habe." Bei ihr wurde die Erkrankung schon mit sechs Jahren festgestellt. Äußerlich sieht man sie ihr nicht an. Das Lachen hat sie nicht verlernt.
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