Québec paiera le médicament le plus cher du monde

Québec paiera le Zolgensma, ce médicament le plus cher au monde qui coûte 2,8 millions de dollars, qui freine l’amyotrophie spinale chez les enfants. Dès le 20 octobre, il sera couvert par la RAMQ.

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Une famille du Saguenay, dont la petite fille de cinq mois, Madison, est atteinte d’amyotrophie spinale avait fait des sorties dans les médias pour sensibiliser la population à leur cause et amasser des fonds afin de les aider à trouver les 2,8 millions de dollars. 

La nouvelle a été confirmée par la ministre responsable du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Andrée Laforest, a annoncé aux parents jeudi matin.

Le temps pressait, car pour être pleinement efficace, le Zolgensma doit être administré avant que l’enfant atteigne ses six mois. Madison a donc jusqu'au 21 novembre pour recevoir le précieux médicament. 

Le Zolgensma était approuvé par Santé Canada, mais n'était pas couvert par la Régie de l'assurance maladie du Québec (RAMQ). 

Le gouvernement du Québec travaille aussi pour faire le dépistage de l’amyotrophie spinale durant la grossesse afin de donner le plus de chance possible aux enfants atteints de la maladie.

Les parents de Madison s’engagent maintenant à rembourser les 500 000 dollars qui avaient été amassés grâce à la générosité des gens.