La mise à jour des dispositions de l’aide médicale à mourir ne doit pas être oubliée

La vie après un diagnostic de maladie neurologique évolutive peut varier considérablement d’une personne à l’autre. Ces maladies incurables ne sont pas nécessairement toutes terminales. Chose sûre, vivre avec une telle maladie a de profondes répercussions sur les personnes qui en sont atteintes, sur les membres de leur famille et sur les personnes proches aidantes.  

Notre regroupement, Partenaires neuro, réunit des associations qui représentent les personnes atteintes de cinq de ces maladies ainsi que leurs proches : la dystrophie musculaire, la maladie de Huntington, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SP) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA). 

Chez les gens atteints de ces maladies, l’espérance de vie varie beaucoup. Elle peut être presque normale, ou encore la progression de la maladie peut s’avérer fulgurante et se traduire par une aggravation considérable du degré d’incapacité physique et cognitive. Dans les cas de souffrances physiques, l’aide médicale à mourir peut parfois constituer l’unique recours pour abréger celles qui progressent et deviennent intolérables. 

Pour les souffrances de nature cognitive, la situation est autrement plus complexe. Actuellement, les dispositions légales qui encadrent l’aide médicale à mourir font en sorte que de fortes souffrances sont inutilement prolongées chez des personnes qui répondent pourtant aux critères d’admissibilité rigoureux de ce service. Cette situation s’explique par le fait que ces personnes ne sont pas en mesure d’exprimer clairement leur souhait précisément en raison de la nature invalidante de leurs souffrances. 

L’aide médicale à mourir doit être une option pour les souffrances de nature cognitive

Au printemps dernier, le gouvernement du Québec a présenté un projet de loi pour mettre à jour les dispositions encadrant l’aide médicale à mourir en y incluant la possibilité d’y recourir via une demande anticipée. Celui-ci n’a pas été adopté avant la fin de la session parlementaire, mais tout indique qu’un projet de loi similaire pourrait être présenté à nouveau après les élections générales prévues cet automne. 

Malgré ce délai, nous saluons les parlementaires de toutes les formations politiques qui ont uni leurs efforts pour travailler sur cet important dossier. Nous souhaitons qu’ils remettent de l’avant cette proposition qui pourrait permettre une forme de préarrangement pour les personnes atteintes de maladies cognitives. Aussi, nous pensons qu’il est sage de prendre le temps de discuter convenablement de ce sujet délicat aux nombreux aspects de nature éthique. 

Par-dessus tout, les membres de Partenaires neuro respectent la liberté de choix des Québécoises et des Québécois quant à leur santé. Nous sommes ouverts à toutes les options en matière de soins et de traitements en fonction des choix de vie des personnes atteintes d’une maladie neurologique évolutive. Cela comprend l’option très personnelle qui consiste à choisir entre mettre fin à ses jours ou poursuivre la vie avec des soins invasifs. 

Nous pensons qu’une personne dont les capacités cognitives sont atteintes peut souffrir au point où elle souhaiterait – ou aurait souhaité – pouvoir recourir à l’aide médicale à mourir autant qu’une personne qui souffre de douleurs physiques. Dans tous les cas, il est d’une grande importance que les personnes qui font les démarches pour l’obtenir puissent avoir accès à toute l’information nécessaire à la prise d’une décision éclairée.