Pour voir le monde autrement

Alphée est arrivée comme un grand étonnement. Rien dans le passé de nos familles ne laissait soupçonner la présence de gènes qui la rendraient extraordinaire pour la vie.

Les investigations médicales ont commencé quelques heures seulement après sa naissance. Elles auront duré des mois. Des mois à chercher les causes de son manque de tonus physique autant que cognitif. Des mois à vivre avec le cœur serré.

Je me rappelle avoir confié à une amie que ma plus grande crainte était qu’Alphée ait une déficience intellectuelle. Moi qui valorisais tellement la vie de l’esprit, j’avais l’impression que ce handicap était le pire de tous.

Puis le diagnostic est tombé : syndrome Smith-Lemli-Opitz, caractérisé notamment par divers degrés de déficience intellectuelle.

J’étais confrontée à mes propres préjugés, mes propres fragilités issues de mon enfance.

Mes premières années d’école primaire avaient été difficiles. Tout allait trop vite pour moi. J’ai eu des troubles de langage et des difficultés d’apprentissage jusqu’à la fin de ma deuxième année.

Grâce à de formidables aides pédagogiques, j’ai pu affronter ma dyslexie et quelques autres défis. J’ai surtout repris confiance en moi. Ça m’aura permis de me rendre au doctorat.

Même si je n’ai pas de déficience intellectuelle, j’ai expérimenté un mini peu ce que la vie peut être quand on a des « besoins particuliers ».

Les préjugés nous brisent de l’intérieur. Ils nous font douter de notre valeur.