Maladie rare: ils veulent offrir une vie normale à leur enfant
Le Journal de Montréal
Une fillette d’à peine quelques mois qui souffre d’une maladie rare livre déjà le plus gros combat de sa vie, alors qu’elle suit un lourd traitement qui pourrait la sauver, mais aussi la rendre stérile.
« C’est une situation que tu ne veux jamais avoir à vivre comme parent, ça fait peur. Tu te sens complètement impuissant à travers tout ça », soupire Kevin Nichols, le père de la petite Jade, joint par Le Journal depuis Rimouski.
À peine deux mois et demi après sa naissance, des tests sanguins révèlent une anomalie chez la fillette. Quelques semaines plus tard, des examens plus poussés ont établi qu’elle souffrait d’une lymphohistiocytose hémophagocytaire (HLH) primaire.
Cette maladie potentiellement mortelle qui cause un dysfonctionnement immunitaire se caractérise par le développement d’une inflammation extrême. Le corps de l’enfant s’attaque à ses propres globules blancs, globules rouges et/ou plaquettes.
Il s’agit d’une maladie très rare qui touche 1,2 personne sur 1 000 000, selon une étude de l’Université de Cambridge, au Royaume-Uni, parue en 2021.
« C’est pas évident, on se demande ce qu’on a fait pour mériter ça », déplore M. Kevin Nichols, alors que sa conjointe n’a pas quitté le chevet de leur fille à Montréal depuis plus de deux mois.
Le traitement de la maladie consiste en huit semaines de chimiothérapie très puissante pour « détruire » le système immunitaire de l’enfant, avant une greffe de cellules souches.
Bien que ces interventions se soient bien déroulées jusqu’à présent, elles viennent aussi avec une contrepartie. La petite Jade, aujourd’hui âgée de 4 mois, risque d’être infertile à jamais.
« Ç’a été très pénible à entendre, ça nous a scié les jambes. C’est là qu’on a accepté de mettre notre ego de côté pour demander de l’aide », raconte le père de famille, souhaitant offrir un avenir normal à leur fille.
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