De plus en plus d'aide pour les proches aidants de gens atteints de trisomie 21
TVA Nouvelles
En cette journée mondiale de la Trisomie 21, l'heure est à la sensibilisation. Au fil des années, les services et organismes pour soutenir les familles des personnes atteintes de la trisomie se sont multipliés.
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Les parents de Steeve Côté, un homme de 37 ans atteint de la trisomie 21, ont vu cette évolution.
«Ils ne t'envoient pas de pamphlet, ils ne t'envoient rien. Il va à l'ADI (l'Association pour la déficience intellectuelle), on rencontre d'autres parents et on se rend compte que ''ah bien lui, il a ce service-là, ce service-là... Comment ça moi je ne l'ai pas?'' Bien, il faut que tu appelles ici, faut que tu appelles là... Pourquoi qu'ils ne nous le disent pas au gouvernement ?», a raconté le père de Steeve, Roger Charette.
Sa mère a vu l'ajout de services au fil des années. Non seulement Denise Côté a de l'aide à la maison de la part de ses proches, mais elle peut aussi compter sur les weekends de repos à l'ADI. L'été, il y a aussi le Camp Minogami de Shawinigan qui donne un moment de répit aux familles.
«En théorie, on fait appel à notre travailleur social au CLSC qui est là pour nous accompagner et nous aider à voir le chemin, mais quand il manque de travailleurs sociaux, c'est difficile pour les familles de trouver les services », ajoute la directrice générale du Regroupement pour la trisomie 21, Geneviève Labrecque.
Pour Charly, un garçon de 12 ans aussi atteint de la trisomie 21, une intervenante vient tout juste de lui être attribuée, après six ans d’attente.
«Quand il est à l'âge de rentrer à l'école, ils n'ont plus accès à ces services-là. Souvent, il y a des enfants comme Charly qui en ont encore besoin après cet âge-là», a expliqué la soeur de Charly, Noémie Bédard.
Elle lève d'ailleurs son chapeau à l'école que fréquente son frère, Marie-Leneuf, et soutient qu'il est bien encadré et qu'il ne manque de rien. Il a l'air heureux de s'y rendre.
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