Adultes polyhandicapés: «on tombe dans un grand trou noir»
TVA Nouvelles
Les parents d’adultes aux prises avec un ou plusieurs handicaps réclament de l’aide afin d’assurer un suivi médical adéquat à leurs enfants.
Les familles peuvent toujours compter sur le Centre Philou, à Montréal, pour obtenir un peu de répit, des camps d'été ou encore des services scolaires.
Mais une fois rendus à l'âge adulte, différentes sphères de la société les oublient.
C'est le cas très souvent au niveau médical parce que le suivi pédiatrique offert depuis leur naissance est terminé, raconte Isabelle Cantin, mère de deux filles de 16 et 23 ans polyhandicapées.
«On tombe dans un grand trou noir ou c'est comme si le système n'avait pas prévu que nos adultes arriveraient à cet âge-là», déplore-t-elle.
Laurence Cherrey, mère de Manon, explique elle aussi que les suivis sont compliqués.
«Manon est suivie, par exemple, dans cinq hôpitaux différents, cinq endroits différents. Un endroit pour la neurologie, pour la gastro, un endroit pour son fauteuil, un endroit pour ses dents. Il n’y a pas d'endroit central parce qu'il n’y a personne qui possède cette expertise», se désole-t-elle.
Afin d’aider ces familles, le Centre Philou souhaite créer un centre d’expertise en collaboration avec le CHUM et Sainte-Justine.
Si le projet avance à grands pas, rien n’est encore réglé.
