Ärzte gaben kleiner Merle nur ein Jahr zu leben - für ihre Mutter "stand in dem Moment die Welt still"

Merle ist mit einer seltenen Lungenkrankheit auf die Welt gekommen. Doch die erste Prognose der Ärzt:Innen hat die kleine Kämpferin schon lange überschritten.

Die kleine Merle ist mit einer seltenen Lungenkrankheit auf die Welt gekommen. Ihre Eltern wissen nicht, wie sie sich weiterentwickeln wird. Doch die erste Prognose der Ärzte hat die kleine Kämpferin schon lange überschritten. Zum Tag der Kinderhospizarbeit will ihre Mutter Melanie Bähr Vorurteile abbauen und zeigen: Der Alltag mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind hat auch so viele schöne Momente!

Melanie Bährs Schwangerschaft mit Merle ist unauffällig und auch die ersten Wochen mit ihrem Neugeborenen funktionieren gut. Doch dann bemerkt die zweifache Mutter immer wieder kleinere Probleme ihres Babys. "Da Merle öfter gespuckt und nicht zugenommen hat, sind wir ins Krankenhaus gefahren", erinnert sich Melanie im Gespräch mit RTL. Zudem hatte das kleine Mädchen einen Blähbauch und dadurch erklärbar eine anstößige Atmung. Im Krankenhaus stellen die Ärzte dann einen Sauerstoffmangel fest, der zunächst behandelbar ist.

Doch als die Symptome nicht aufhören, beginnt für Familie Bähr ein monatelanger Untersuchungsmarathon, an dessen Ende die Diagnose eines Münchener Kinderarztes steht: SPC-Mangel, kurz für Surfactant-Protein-C, eine Lungenerkrankung, die für chronische Atemnot und Veränderungen des Stoffwechsels sorgt.

Durch diese lebensverkürzende Erkrankung geben die Ärzte der kleinen Merle nur ein Jahr zu leben. Für Mutter Melanie ein Schock: "Ich lag im Bett in der Klinik, mit der Merle im Stillkissen bei mir auf dem Arm und die Ärztin kam rein und sagt: Das ist die Erkrankung SPC und die Prognose ist nicht länger als ein Jahr. Und für mich stand in dem Moment die Welt still." Für Familie Bähr beginnt in diesem Moment die schwerste Zeit.

"Wir haben uns natürlich auch mit dem Thema Sterben auseinandergesetzt", erzählt Melanie. "Wie eine Kinderbeerdigung aussehen sollte, das war ein Thema, mit dem mein Mann und ich uns beschäftigt haben." Aber ihr ist wichtig: "Wir haben sie nie aufgegeben. Aber dieser Satz "ein Jahr", das macht wirklich was mit einem."

Die Reaktionen der Freunde und Familie zu Merles schwerer Erkrankung sind ganz unterschiedlich. "Mit meinen Eltern konnte ich nicht wirklich über eine Beerdigung sprechen, das haben sie verdrängt. Ich habe aber viel mit meiner besten Freundin gesprochen, die mich unterstützt hat", erinnert sich Melanie. "Und ich habe natürlich viel mit meinem Mann gesprochen und was sehr schön war, war dass wir uns einig waren in vielen Bereichen." Für Merles Leben hatte das Paar immer einen festen Wunsch: "Wir hatten immer den Gedanken, wie wir ihr die Zeit noch so schön wie möglich machen", so die zweifache Mutter. Daran habe sich bis heute nichts geändert.

Lese-Tipp: Wie Eltern den Tod ihres Kindes verarbeiten können, erklärt die ehemalige Leiterin der Akademie des Deutschen Kinderhospizvereins in diesem Artikel.

Und auch Merles älterer Bruder Lennard ist ganz nah dabei in der Zeit, in der es seiner kleinen Schwester so schlecht geht. "Er war damals auch noch klein. Aber wir haben immer versucht, ehrlich mit ihm zu sein und ihm alles zu erklären", sagt Melanie. "Meine Eltern haben auch ihn immer unterstützt, die waren wirklich unser Fels in der Brandung."