«Papa est encore là et il va bien»: l’incroyable leçon de courage d’un vp des Flames de Calgary atteint de la maladie de Lou Gehrig

Quand le verdict est tombé le 10 juin 2019, il était sans appel. Frappé par la sclérose latérale amyotrophique, Chris Snow, membre de la direction des Flames de Calgary, n’avait que quelques mois à vivre. Quatre ans plus tard, il survit malgré ses limitations physiques et a été promu vice-président aux données analytiques de l’équipe, de quoi procurer espoir à tous ceux qui sont frappés par la foudroyante maladie, à l’approche du début de la saison de la LNH. 

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Ce trouble neuromusculaire, aussi connu sous la maladie de Lou Gehrig, toucherait actuellement 200 000 personnes à travers le monde, selon SLA Canada. Pas moins de 80 % des personnes qui ont reçu le diagnostic meurent dans une période de deux à cinq ans. 

La forme agressive de SLA dont Snow a hérité affecterait seulement 2 % des patients. Dans un scénario exagérément optimiste, il allait pouvoir vivre 18 mois, mais fort probablement beaucoup moins, de manière réaliste.  

En ce sens, ce cas se veut une belle anomalie. Non seulement il est bien en vie, mais il occupe toujours ses fonctions avec les Flames sur une base quotidienne. 

Puisque sa voix est désormais lourdement affectée, c’est par le biais d’un échange de courriels qu’il a accepté de se confier au Journal sur la maladie qui a fait basculer sa vie du jour au lendemain. 

Loin de s’apitoyer, il se voit plutôt à juste titre comme un rescapé qui n’entend pas rendre les armes dans cet impitoyable combat. 

« Je me considère comme un survivant de la SLA. Ces deux mots n’ont jamais été jumelés auparavant. Je suis la preuve que plus de 82 ans après la mort de Lou Gehrig, la science commence finalement à faire des gains. J’espère que mon histoire donne espoir aux patients, docteurs et scientifiques qui peuvent parfois être découragés. Nous avons besoin qu’ils continuent et qu’ils soient financés adéquatement », plaide-t-il.