Une jeune Sherbrookoise demande plus de reconnaissance pour les proches aidants

Kellie Leroux, une jeune Estrienne de 21 ans, vit avec une maladie orpheline dégénérative incurable, la myopathie mitochondriale avec syndrome de MELAS. Son père a dû laisser son emploi pour s'en occuper à temps plein. Cette semaine, elle signe une lettre ouverte au gouvernement pour une meilleure reconnaissance des proches aidants.

Je produis moins d'énergie qu'une personne normale et je récupère beaucoup plus lentement, puis si je m'épuise, je peux faire une crise de décompensation où mon cerveau va couper des fonctions vitales telles que la vue et ensuite, je fabule, j'hallucine. En 15 minutes, je dois être intubée et mise dans le coma pour éviter que mes poumons arrêtent , a-t-elle expliqué au micro de Par ici l'info.

Elle a reçu son diagnostic à deux ans, et a besoin d’une supervision constante. Je serais en résidence si je n’avais pas l’aide de mon père, soutient-elle, en ajoutant qu'elle doute que les services seraient adéquats pour sa condition.

C’est pourquoi la jeune femme demande au gouvernement d’accorder une allocation supplémentaire aux proches aidants comme son père.

« On a des allocations, mais c'est très peu comparé aux heures qu'on mène.  »

Je constate que plusieurs proches aidants, que ce soit quelqu'un qui s'occupe justement de son enfant ou que ce soit sa tante, ou peu importe, ils ont tous des enjeux, des difficultés. On s’entend que s’occuper de quelqu’un à temps plein, et ne pratiquement pas recevoir d’aide, c’est dur sur le moral et le physique. Je ne sais pas comment faire pour l’aider, moi, en tant que bénéficiaire. J’ai juste trouvé la lettre , constate-t-elle.

Son père, André Leroux, parle avec fierté de l’initiative de sa fille. Moi, je ne veux pas être le centre d'intérêt de la lettre. Ce sont tous les proches aidants. Je trouve que la cause mérite d'être entendue. Je suis très fier d'elle.

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