Une année toute spéciale pour deux personnes atteintes de la fibrose kystique
Radio-Canada
L’annonce du remboursement du Trikafta par la Régie de l'assurance maladie du Québec avait été reçue comme une véritable bénédiction à la fin septembre par de nombreuses personnes atteintes de fibrose kystique au Québec. Quelques mois plus tard, Radio-Canada a voulu savoir comment se portaient deux personnes qui avaient fait entendre leur voix pour que la thérapie génique soit accessible.
Admissible au remboursement, Julie Lapointe a commencé à prendre le Trikafta le 2 octobre. Sur sa page Facebook, on voit la femme de 33 ans sur son lit d’hôpital se filmer en avalant les deux pilules. C’est le premier jour d’une nouvelle vie, dit-elle remplie d’espoir.
À ce moment, elle était hospitalisée au Centre de cardiologie et de pneumologie de Québec. Elle pesait environ 36 kilos (80 livres) et disait se voir mourir de jour en jour. Pour elle, le Trikafta représentait une alternative à la greffe de poumons. Sa capacité pulmonaire était d’environ 27 %.
Julie Lapointe nourrissait de grands espoirs. J’ai pris 17 livres, c’est vraiment excellent. J’ai recommencé à travailler dernièrement. Au niveau de mes sécrétions, c’est devenu vraiment liquide. C’était impressionnant les premières semaines, mentionne la résidente de Desbiens.
Autre effet positif, Julie Lapointe est parvenue à se sortir d’une grippe sans hospitalisation.
J’ai eu la grippe, je m’en suis sortie avec un antibiotique oral. Ça fait des années que ça ne m’est pas arrivé. Je n’ai pas recraché de sang. Je tousse beaucoup moins, ma voix est beaucoup plus claire, dit-elle.
Seule ombre au tableau, elle n’a malheureusement pas obtenu d’augmentation de sa capacité pulmonaire. Elle avoue avoir vécu une réelle déception dans les premières semaines.
Après 33 ans à lutter contre les infections, les poumons de Julie Lapointe ne se régénèrent pas aussi rapidement que ce à quoi elle s’attendait.
Pour les poumons, on espère que ça va revenir avec le temps avant de réévaluer. Tu sais, j'ai dit au docteur : C'est sûr que je n'ai pas envie de vivre des années avec 27 % de fonction pulmonaire. C'est handicapant."
