Un plaidoyer pour un dépistage précoce de l’amyotrophie spinale de type 1
Radio-Canada
La famille du petit Nathan Ouellet presse le gouvernement d'implanter un dépistage précoce pour l'amyotrophie spinale de type 1, une maladie neuromusculaire dégénérative.
L'Institut national d'excellence en santé et services sociaux (INESSS) recommande d'ailleurs l'ajout de cette maladie au programme déjà existant dans la province.
Détecter plus tôt la maladie permettrait de traiter immédiatement les bébés avant qu'ils ne subissent les effets de la maladie.
En moyenne, sept ou huit enfants par année naissent avec l'amyotrophie spinale de type 1 au Québec.
Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, l'histoire du petit Nathan Ouellet de Chicoutimi avait ému toute la région.
Ses parents avaient amassé 915 000 $ pour qu'il reçoive le vaccin Zolgensma, une thérapie génique à 2,8 M$.
Le bébé avait finalement reçu le traitement grâce à une loterie du fabricant Novartis.
Depuis, Québec a annoncé le remboursement du médicament. D’ailleurs au début du mois de novembre, une autre jeune de la région a reçu son traitement, soit la petite Madison Lamarre.
Marc-André Ouellet milite maintenant pour que la maladie soit dépistée dès les premiers jours de vie des bébés québécois.
