新手爸妈为患罕见病女宝宝 急筹244万元医药费
Lianhe Zaobao
五个月大的女宝宝“小希”,一听到熟悉的声音便会咯咯发笑,用她充满好奇的大眼睛看世界。然而,在这活泼爱笑的外表之下,控制她肌肉的运动神经元,却因罕见的脊髓性肌肉萎缩症,正一天天被悄然摧毁,导致她无法抬头、独立坐立,甚至连吞咽和呼吸都受影响。
五个月大的女宝宝“小希”,一听到熟悉的声音便会咯咯发笑,用她充满好奇的大眼睛看世界。然而,在这活泼爱笑的外表之下,控制她肌肉的运动神经元,却因罕见的脊髓性肌肉萎缩症,正一天天被悄然摧毁,导致她无法抬头、独立坐立,甚至连吞咽和呼吸都受影响。
虽然这种罕见病症近年已有治愈的药物,但这款被称为“全世界最贵”的救命药,要价高达约240万元,且目前尚未涵盖在政府津贴范围内。
对新手父母柯先生(33岁,文员)和柯太太(31岁,文员)而言,女儿确诊罕见病症已令他们心力交瘁,如今面对如此庞大的医药费,更让他们一筹莫展。
柯太太说:“我当着医生的面就崩溃痛哭。那一幕,即使现在回想起来,依然心如刀割。”
治疗虽能显著改善运动功能和存活率,但只对仍然存活的运动神经元有效,无法挽救已经死去的神经细胞。这是一场与时间搏斗的残酷赛跑,这对父母马不停蹄地到处张罗医药费。
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