La mobilisation s’accentue pour sauver la petite Madison
Radio-Canada
La mobilisation prend de l’ampleur pour soutenir la petite Madison Lamarre, atteinte de l’amyotrophie spinale, et sa famille. Pour survivre, l’enfant âgée de quatre mois a besoin d’un médicament, le vaccin Zolgensma, qui coûte 2,8 millions de dollars et qui n’est pas remboursé actuellement par l’assurance-maladie.
Jeffrey Flamand, responsable de quelques stations Ultramar dans la région, a remis jeudi matin un chèque de 25 000 $ pour contribuer à la cagnotte. Le montant provient de la Fondation Ultramar, qu’il a réussi à sensibiliser à la cause. M. Flamand espère donner l’exemple avec ce geste.
Nous espérons que le don qui est fait ce matin va encourager d’autres entreprises de la région à contribuer à un miracle pour Madison.
Joint par vidéoconférence pendant le point de presse, le triathlète Pierre Lavoie a lui aussi lancé un appel à la solidarité régionale. Il n’a pas caché que cette triste histoire lui faisait énormément penser à ses propres enfants, Laurie et Raphaël, décédés alors qu’ils souffraient eux aussi d’une maladie orpheline.
Il a imploré le gouvernement de s’entendre avec Novartis, la compagnie pharmaceutique responsable de ce médicament et de l’offrir aux trois enfants qui l’attendent au Québec, dont Madison. Le vaccin Zolgensma, qui a la capacité freiner les effets dégénératifs de la maladie, a déjà été approuvé par Santé Canada et d’autres provinces ont décidé d’en payer les coûts. Je ne comprends pas que le Québec n’en soit pas là présentement. C’est inacceptable. Je demande au gouvernement de jouer son rôle, a-t-il mentionné.
La petite Madison est dans une course contre la montre puisqu’elle doit recevoir ce traitement avant le 21 novembre, soit avant qu’elle atteigne l’âge de six mois, pour maximiser ses chances de survie. C’est avant deux ans qu’il faut le donner, et avant six mois, les effets sont 100 % présents, explique la mère de la petite, Alexandra Pedneault-Tremblay.
Jusqu’à maintenant, la famille a recueilli environ 650 000 $ sur les 2,8 millions nécessaires.
