Fibrose kystique : une mère demande au Manitoba de couvrir les coûts du trikafta

Desneige Meyer exhorte le Manitoba à couvrir les coûts du trikafka, un nouveau médicament qui selon plusieurs experts pourrait révolutionner le traitement de la fibrose kystique, dont son fils est atteint.

Âgé de 13 ans, Becket a passé une grande partie de sa vie à l'hôpital. La fibrose kystique, une maladie génétique chronique, peut provoquer des problèmes respiratoires, digestifs et d’autres complications.

Sa mère se désole que la province n'ait pas encore approuvé le remboursement du trikafta, contrairement à cinq autres provinces canadiennes.

La Colombie-Britannique, l'Alberta, la Saskatchewan, l'Ontario et le Québec ont toutes récemment annoncé que les patients admissibles n’auront pas à payer pour ce médicament, qui coûte environ 300 000 $ par an.

C'est un traitement qui suscite beaucoup d'espoir pour les gens qui vivent avec cette maladie, dit la mère de Becket, mais en même temps c'est tellement injuste que nous n'y ayons pas accès parce que nous vivons au Manitoba. Et nous ne savons pas quand nous y aurons accès, déplore-t-elle.

Elle affirme que son assurance privée ne couvrira pas le médicament si le régime d’assurance-médicaments provincial ne l’ajoute pas à la liste des traitements remboursés par l'État.

J'entends mon enfant tousser dans la pièce d'à côté et tout ce que je veux faire, c'est de le prendre, de s'asseoir dans la voiture et de l'emmener en Ontario. C'est à deux heures de route. C'est tellement injuste.