Maras (4) seltenes Gen-Syndrom – und ihr unglaublicher Lebensmut
RTL
Die vierjährige Mara aus Ritterhude im Landkreis Osterholz hat das CDG-Syndrom, eine seltene genetische Krankheit, bei der ihr Körper lebenswichtige Zuckerbausteine nicht richtig nutzen kann. Maras Typ ist in Deutschland bislang einmalig.
„Sie ist perfekt, so wie sie ist!“Aufgeweckt, fröhlich und manchmal ein bisschen frech – das ist die kleine Mara. Die Vierjährige aus Ritterhude im Landkreis Osterholz hat das CDG-Syndrom, eine seltene genetische Krankheit, bei der ihr Körper lebenswichtige Zuckerbausteine nicht richtig nutzen kann. Maras Typ ist in Deutschland bislang einmalig. „Sie ist perfekt, so wie sie ist. Auch wenn sie anders ist“, sagt ihre Mutter Jennifer Bock im Gespräch mit RTL. Die Vierjährige versteht vieles, doch sprechen kann sie kaum. „Es ist einfach enorm für uns, sie zu verstehen“, erzählt Vater Noel Bock. „Wir versuchen, Zusammenhänge zu erkennen – durch ihr Verhalten, durch ihre Gestik.“ Lese-Tipp: Baby wird zu Stein! Kind hat nach Covid seltene Nervenkrankheit Um Mara besser zu verstehen, lernen alle gemeinsam einfache Begriffe in Gebärdensprache. Doch obwohl sie ihr Kind in- und auswendig kennen, bleibt vieles ungewiss – auch für die Medizin. Denn das CDG-Syndrom, das Muskeln, Organe und das Nervensystem betrifft, ist kaum erforscht. Hugo ist ein medizinisches Wunder
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