Fibrose kystique : après un long combat, une adolescente a accès au Trikafta
Radio-Canada
À Shippagan, la mère d’une adolescente de 13 ans atteinte de la fibrose kystique peut aujourd’hui crier victoire. Après des mois de démarches auprès d’instances gouvernementales fédérale et provinciale, sa fille, Jasmine Roussel, a maintenant accès au Trikafta, un médicament autorisé par Santé Canada en juin 2021 et remboursé par le Nouveau-Brunswick depuis quelques mois seulement.
C’est donc un grand jour pour Jasmine. Elle s’apprête à prendre sa première dose du Trikafta, qui s’attaque aux anomalies génétiques sous-tendant la maladie au lieu de simplement soulager les symptômes.
C’est un médicament révolutionnaire, s’exclame Maryse Haché, qui a mené un long combat aux côtés de Fibrose kystique Canada pour que ce traitement soit disponible au pays. Il aura fallu près de deux ans pour que le fabricant obtienne le feu vert de Santé Canada. Aux États-Unis, la Food and Drug Administration (FDA) l’avait quant à elle autorisé en octobre 2019.
La prescription du Trikafta est désormais permise pour les patients âgés de 12 ans et plus, à un prix coûteux : 25 000 dollars par mois.
La majorité des compagnies d’assurances privées ne vont pas couvrir ça, c’est trop dispendieux, explique la mère de Jasmine.
Le choix de rembourser un médicament ou d’imposer des restrictions aux personnes admissibles est laissé à la discrétion des provinces et territoires.
Le 14 octobre 2021, le gouvernement du Nouveau-Brunswick a inscrit le Trikafta à son registre de médicaments. En faisant cet ajout, la province précisait alors que seuls les patients atteints de fibrose kystique dont la capacité pulmonaire est inférieure ou égale à 90 % sont admissibles au remboursement.
Ce qui veut dire que si tu es encore en bonne santé au niveau pulmonaire, on va attendre, déplore Maryse Haché, ajoutant que la maladie affecte également le système digestif, comme c’est le cas pour sa fille.
Le Nouveau-Brunswick a finalement fait demi-tour. Le 4 février 2022, dans la dernière mise à jour du Plan de médicament, ce critère avait été retiré. Donc tous les enfants, tous les jeunes adultes, les adultes, qui ont la fibrose kystique avec le gène delta-F508 ont accès au médicament Trikafta sans avoir à être plus malade, se réjouit-elle.
