Des inégalités dans l’accès aux dons d’organes

Chaque année, le nombre de Canadiens qui attendent une greffe d’organe est supérieur au nombre d’organes disponibles. Pour certains patients racisés, d’autres défis s’ajoutent.

Charles Cook a reçu un cœur et un rein. Je suis né avec une maladie cardiaque [une cardiomyopathie arythmogène] héritée de ma mère, qui l’a elle-même eu de sa mère. On l’a découvert lorsque j’avais 17 ans, raconte-t-il.

Son cœur s’est épuisé trop vite, à tel point qu’il a d’abord reçu un cœur artificiel, dans l’attente de sa transplantation cardiaque, en avril 2016. Charles fait partie des chanceux. Il pensait être sur une liste d’attente pour deux à trois ans, mais n’aura finalement qu’à attendre neuf mois avant d’être appelé pour recevoir un cœur.

Quand j’ai reçu l’appel, je n’ai même pas eu l’occasion d’être nerveux. Je me suis dit que je passais par une "répétition générale" comme on appelle ça. C’est-à-dire que l’hôpital vous appelle, vous dit qu’il pense avoir un organe pour vous et puis, pour une raison quelconque, vous n’êtes pas bon pour recevoir cet organe ce jour-là, ou celui-ci n’est finalement pas bon pour vous. Et vous finissez par rentrer chez vous sans l’organe.

Mais Charles aura la surprise d’avoir une opération du cœur réussie. Je suis rentré quelques semaines plus tard à la maison avec un cœur tout neuf, raconte-t-il.

Si cette intervention chirurgicale lui a sauvé la vie, cela lui a coûté ensuite sa fonction rénale. Charles commence alors les dialyses cinq jours par semaine, à domicile. C’était un peu comme un travail à temps partiel, il me fallait environ 25 h par semaine pour les faire, installer la machine, recevoir ma dialyse puis nettoyer et démonter le tout, jusqu’à ce qu'il reçoive un rein, en octobre 2017.

Charles raconte désormais son histoire autant que possible, afin de sensibiliser, mais aussi donner les informations nécessaires à ceux qui, comme lui, doivent passer par ce long et douloureux processus pour rester en vie.