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美国男子肌肉逐渐变骨头 医生称此病无药医

美国男子肌肉逐渐变骨头 医生称此病无药医

The Epoch Times
Wednesday, January 05, 2022 11:17:00 AM UTC

美国纽约一名男子自幼罹患罕见病症,导致他身上的肌肉逐渐变成骨头,而且无药可医。他正藉由YouTube等社交媒体向人们介绍这种疾病,以唤起人们的关注。

据《时人》(People)杂志报导,现年29岁的苏克(Joe Sooch)在3岁时被诊断出罹患“进行性肌肉骨化症”(fibrodysplasia ossificans progressiva),也就是“石人综合症”(Stone Man Syndrome)。

此种病症会造成患者的肌肉慢慢地变成骨头,最终变成“石头人”。全世界只有700人罹患这种无药可医的病症。如果动手术移除额外增生的骨头,反而会使情况恶化,因为骨头会变得更坚固。

苏克表示,肌肉变成骨头的感觉,就像刀子插进肌肉里,直到它被固定住。“想像你断了手臂并打上石膏,但这是永久的。”

苏克在3岁首次确诊时,情况还不是很糟糕,当时他只有身上出现一些肿块,但5岁时已经无法抬起肩膀或举起手。到了8或9岁时,他的手肘变得僵直,左臂处于断臂位置,右臂总是抬起。

如今,他已经失去95%的活动力,生活不能自理,必须仰赖父母亲来照顾他的生活起居。

苏克说,他从小就感觉自己与众不同,而且被孤立。他也因为身体的急遽变化经历了很多低潮。而最大的挑战就是他大腿额外生长的骨头在9年前断掉。

尽管如此,苏克并没有被病魔打倒。他用影片记录他的生活,并在YouTube网站上分享,借此唤起人们对“进行性肌肉骨化症”的关注。

而且,无论遭遇什么事,他总是抱持正面的态度。他说:“每个人都有他们自己的挑战,但人生没有机会重来,你必须全力以赴。”

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