Réforme des services en matière d’autisme : des familles laissées-pour-compte

Le nouveau Programme ontarien des services en matière d'autisme, axé sur les besoins des enfants, tarde à prendre son envol. De nombreux parents d’enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme se retrouvent donc sur une liste d’attente. Et après avoir épuisé les ressources mises à leur disposition, ils sont souvent contraints de payer eux-mêmes les frais liés aux besoins de leur enfant.

C’est le cas de Lyliane Dongué, une Torontoise, mère de deux enfants. Il y a trois ans, son fils Ayrton, qui a aujourd’hui sept ans, a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSAtrouble du spectre de l'autisme). Le diagnostic nous est tombé dessus parce qu'on ne s'y attendait pas. Au départ, c'était un parcours du combattant, confie-t-elle.

La mère de famille a reçu 20 000 $ du gouvernement ontarien l’an dernier dans le cadre d'un budget pour les services aux enfants. Avec cet argent, Lyliane Dongué a inscrit son fils dans une école Montessori. Mais, elle a rapidement dépensé la totalité du montant. On paie au privé pour obtenir des thérapies qui sont nécessaires, en matière comportementale ou motrice, explique-t-elle.

C’est une enveloppe qui ne couvre pas tous les frais. Une fois qu’elle est épuisée, c’est nous qui payons tout. Cette rentrée scolaire, on paie tout à 100 %. Par mois, on parle de 2000 $ à 2500 $

La mère d'Ayrton se retrouve actuellement sur la liste d’attente du Programme ontarien des services en matière d’autisme. Dans le cadre de ce programme, depuis le mois de mars, environ 600 familles ont été invitées à passer une évaluation pour déterminer les besoins spécifiques de leur enfant. Un service offert par des coordonnatrices et coordonnateurs de soins, sous la supervision de l’Institut des ressources pour les enfants et les parents.

Après cette analyse, les parents peuvent recevoir jusqu’à 65 000 $, selon l’âge de l’enfant et ses besoins. L'argent doit être destiné à des services précis en analyse comportementale appliquée, en orthophonie, en ergothérapie ou encore en santé mentale, par exemple.

Selon la spécialiste francophone d’Autisme Ontario, Mélanie Laurin, il s’agit d’un pas dans la bonne direction, puisque ce processus permettra aux familles de démontrer exactement ce dont elles ont besoin et de ne pas se contenter d'une solution unique. Auparavant, le gouvernement Ford offrait seulement 20 000 $ par enfant aux familles d'enfants de moins de six ans et 5000 $ par enfant aux familles d'enfants de six ans et plus, par l'entremise de deux sources : le budget pour les services aux enfants et le financement provisoire ponctuel. Cette stratégie a reçu son lot de critiques.