Maladie inconnue : un groupe de soutien réclame des réponses du gouvernement

Des patients identifiés comme atteints du syndrome neurologique inconnu au Nouveau-Brunswick et des membres de leurs familles se sont réunis samedi à Moncton pour la première fois depuis la découverte de l’existence du trouble. Tous demandent des réponses au gouvernement provincial et souhaitent le retour d’experts fédéraux dans le dossier.

Steve Ellis, le fils d’un des patients de la grappe de cas associés au syndrome, est instigateur d’un groupe de soutien sur Facebook.

Lui et des membres du groupe ont décidé d’organiser une rencontre en personne pour partager leurs expériences depuis qu'ils vivent avec le syndrome et trouver des pistes d’actions pour les prochains mois.

C’est plus facile en personne pour voir les émotions et écouter les histoires de tout le monde. Il y a des parents, il y a des jeunes, il y a des personnes âgées, dit Steve Ellis. C’était vraiment épuisant, et je crois qu’on a une nouvelle énergie pour plusieurs autres mois.

Des députés des partis d’opposition ont également pris part à la rencontre.

Le porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé, Jean-Claude D’Amours, demande à la ministre de la Santé Dorothy Shephard d’être présente pour les patients.

Il accuse le gouvernement de manquer de transparence dans le dossier.

On voit de moins en moins souvent la ministre de la Santé au niveau des médias, avance-t-il. Elle devrait être directement impliquée dans le dossier, non pas pour donner des résultats scientifiques ou médicaux, car ce n’est pas sa responsabilité en tant que ministre de la Santé, mais [plutôt pour] écouter ces gens-là.

Le chef du Parti vert du Nouveau-Brunswick, David Coon, se demande si le gouvernement craint les réponses qui pourraient émerger d’une enquête.