Madison Lamarre reçoit son traitement de Zolgensma à Québec
Radio-Canada
La petite Madison Lamarre, atteinte d’amyotrophie spinale de type 1, va finalement recevoir aujourd’hui le traitement qui permettra de freiner la progression de sa maladie. Elle sera la première enfant du Québec à obtenir le dispendieux médicament depuis que le gouvernement a accepté de le payer.
La fillette de Saguenay devait absolument le recevoir avant l’âge de six mois, soit le 21 novembre, pour maximiser ses chances de vivre une vie normale.
Elle pourra obtenir les soins spécialisés qu’elle attendait au Centre mère-enfant Soleil du CHU de Québec. Le traitement s’administre par l’entremise d’une perfusion intraveineuse. La petite doit par la suite demeurer à l’hôpital une journée sous observation.
C’est presque un honneur que ce soit le premier bébé à recevoir ce traitement gratuitement par Québec, et non via une loterie ou une autre façon. On est content que ce soit fait.
Madison Lamarre avait reçu son diagnostic à l’âge de cinq semaines. L’amyotrophie spinale est une maladie qui s’attaque aux muscles.
Poussé par la pression populaire et par l’insistance de nombreux élus et citoyens, le gouvernement du Québec a finalement décidé, le 15 octobre, d’ajouter le médicament Zolgensma à la Liste des médicaments fournis en établissements de santé. Les frais du médicament, pour lequel la compagnie pharmaceutique demandait 2,8 millions de dollars, seront donc assumés par Québec.
La famille avait multiplié les démarches de financement au cours des derniers mois, réussissant à amasser un peu plus de 650 000 $. Une partie de ces dons sera remboursée, une autre sera remise à une fondation ou servira aux soins de Madison.
D’autres enfants québécois atteints de la même maladie pourront aussi bénéficier du médicament.
Dans le passé, le petit Nathan Ouellet, également de Saguenay, a lui aussi pu obtenir ce médicament, mais grâce à une loterie mondiale qu’il a remportée.
