Les arts de la scène pour mieux comprendre les maladies neurodégénératives
Radio-Canada
Il y a sept ans, un diagnostic de maladie de Parkinson est venu chambouler la vie de la Montréalaise Anne McIsaac, alors âgée de 52 ans. « Le premier symptôme, dans mon cas, c'était une perte d'odorat qui est très, très classique pour des gens qui sont atteints du parkinson, raconte-t-elle. J'ai des douleurs inexpliquées, je manque d'équilibre quand je marche, je vais tout croche. » À cela se sont ajoutés des symptômes cognitifs tels que des pertes de mémoire et de la confusion, qui l’ont forcée à arrêter presque entièrement de travailler.
À l’autre bout de la ville, dans un laboratoire de l’Université McGill, la doctorante en neurosciences Anusha Kamesh œuvre depuis des années à comprendre la cause de la maladie de Parkinson, en étudiant des cerveaux de souris. Je travaille sur un type de parkinson causé par une mutation dans une protéine du gène VPS35, explique-t-elle. J’étudie s’il y a des changements précoces dans le cerveau de ces souris.
Les deux femmes ont le même objectif : venir à bout de la maladie de Parkinson. Mais elles évoluent dans des mondes qui ne se croisent presque jamais. Je n’ai pas vraiment de contact avec les patients dans ma recherche ou dans ma vie personnelle, dit Mme Kamesh. La majorité de mon travail s'effectue avec des animaux et des échantillons biologiques, et c’est très distant de l’aspect clinique.
Anne McIsaac a constaté ce fossé à travers ses interactions avec des médecins et des chercheurs. J'ai trouvé que, parfois, avec certains médecins, surtout des gens plus techniques, plus haut placés, on est traités beaucoup comme des choses, des commodités qu'ils peuvent déplacer à leur guise. Ça, c'est un petit peu énervant, confie-t-elle.
Je trouve que c'est deux troupeaux complètement différents, les chercheurs puis les patients.
La chercheuse en neurosciences Naila Kuhlmann a constaté que ce fossé nuisait à l’avancement de la recherche sur la maladie de Parkinson. J'ai travaillé dans un laboratoire et j'ai utilisé un modèle de souris, raconte-t-elle. Durant mon doctorat, j'avais très, très peu de contacts avec les personnes vivant avec la maladie, dit-elle.
J'avais beaucoup de connaissances au niveau moléculaire, mais pas de contexte de ce que c'est de vivre avec cette maladie. Je sentais que je n'étais pas seule là-dedans, qu'il y a beaucoup de chercheurs qui n'ont pas vraiment de contacts avec la communauté de parkinson et que ça empêche l'échange de connaissances.
