罕见病救命药让“医学孤儿”不孤单
Hebei News
”工业和信息化部党组成员、副部长王江平介绍,通过实施《医药工业发展规划指南》《“十四五”医药工业发展规划》等,引导企业加强研发治疗罕见病特效药物,支持企业在罕见病药物研发中充分发挥主体作用。完善多重医保体系建立,发挥基本医保、大病保险、慈善救助等多重保障作用,进一步提升罕见病的医疗保障水平。王江平说,将罕见病药物纳入小品种药、短缺药管理,开展集中生产基地建设和生产供应监测、供需对接,推动建立短缺药品供应保障联盟,充分发挥国家医药储备蓄水池作用。
新华社北京12月20日电 题:罕见病救命药让“医学孤儿”不孤单
新华社记者 李恒、田晓航
郑宇宁是一名庞贝氏症罕见病患者,常年住在医院的ICU病房里,依靠喉管处的切口进行呼吸机供氧,靠父母按压腹部助力排痰,她的身体也因脊柱侧弯变成了“S”形。
在我国,包括郑宇宁在内的各类罕见病患者约2000万人,临床上病例少、经验少,罕见病往往被称为“医学孤儿”。
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