
«Leur montrer le monde pendant qu’il est encore temps»
TVA Nouvelles
Pour «leur montrer le monde pendant qu’il est encore temps», Édith Lemay et Sébastien Pelletier sont partis avec leurs quatre enfants il y a environ une semaine pour un périple d’un an à travers le monde.
Trois de leurs quatre enfants sont atteints de rétinite pigmentaire, une maladie génétique qui s’attaque aux cellules de la rétine. La maladie affecte d’abord la vision nocturne puis restreint le champ visuel et mène ultimement à la cécité complète.
Au programme des trois premiers mois: la Namibie, la Zambie et la Tanzanie. Après, ils n’ont «aucune idée». La famille de Boucherville aimerait découvrir l’Asie, mais aucun plan n’est précis pour l’instant. Les conditions sanitaires et les conditions géopolitiques guideront le reste de leur périple.
Initialement prévue pour le mois de juillet 2020, l’aventure familiale été remise en raison de la pandémie de COVID-19.
Le moment précis où les enfants d'Édith et Sébastien perdront la vue est inconnu.
«C’est inévitable, on ne sait juste pas quand, explique Édith Lemay. C’est quelque chose qui est graduel, c’est au cours de leur vie, ils ont déjà perdu la vision de nuit et tranquillement ils vont perdre leur champ visuel et la cécité complète peut arriver dans 10, 20 ou 30 ans, nous n’en avons aucune idée».
«C’est pour ça qu’on en profite maintenant pendant qu’on est certain que leur vision est encore bonne», ajoute la mère de famille.
Il est possible de suivre leurs aventures sur leur page Facebook «Le monde plein leurs yeux».
Voyez l'entrevue complète dans la vidéo ci-dessus.
